Phát hiện cơ thể dị thường từ năm 9 tuổi
Sinh ra trong gia đình thuần nông có mười anh chị em, anh Huỳnh Văn Ngoan (37 tuổi, ngụ ấp Thạnh Trung, xã Thạnh Hưng, huyện Giồng Riềng, tỉnh Kiên Giang) là thành viên khác biệt hơn hẳn những người còn lại trong gia đình và dòng họ.
Bà Bùi Thị Ngọc (72 tuổi, mẹ anh Ngoan) kể, anh là con thứ chín trong nhà, từ lúc mang thai đến khi Ngoan chào đời vẫn không xảy ra chuyện gì lạ lẫm. Ngoan thông minh, khỏe mạnh như nhiều đứa trẻ khác trong vùng, chỉ có điều các mô và da của anh đặc biệt mềm.
Đến năm Ngoan lên 9 tuổi, cậu bắt đầu phát hiện cơ thể của mình có dấu hiệu lạ. Anh có thể bẻ gập ngược các ngón tay và ngón chân, phần da trên toàn thân có thể kéo giãn và đàn hồi như cao su mà không hề bị đau.
Dị nhận miền Tây có làn da cao su
"Ban đầu cứ tưởng ai cũng làm được như vậy, nhưng đến khi cùng mấy đứa nhỏ trong xóm bẻ ngón tay thì chỉ tôi mới bẻ ngược được đến 180 độ. Véo vào lớp da có thể kéo ra được mấy phân, không ai làm được như thế nên tôi biết cơ thể của mình dị thường kể từ đó", anh Ngoan kể.
Phần da cổ có thể kéo giãn tới cằm (Ảnh: Bảo Kỳ).
Anh Ngoan nói da của mình mềm, có thể kéo giãn nhiều vị trí như vùng mặt, mắt, cổ, tay, ngực, chân…Tùy chỗ, độ co giãn dao động từ vài cm đến 12 cm. Đặc biệt, phần da cổ của anh có thể kéo giãn đến cằm đựng vừa cả chiếc ly. Những bộ phận như da cùi chỏ, cánh tay, đầu gối và ngực có độ co giãn nhiều nhất, anh có thể kéo hoặc xoắn thành hình trôn ốc cho da hai đầu gối chạm vào nhau. Nhìn anh Ngoan kéo căng lớp da ngực hơn cả tấc, ai chứng kiến cũng sửng sốt.
Ông Huỳnh Văn Sang hàng xóm của anh Ngoan nói chưa từng gặp người nào có làn da kì lạ như anh Ngoan. "Lớp da mỏng, dai nhưng mềm mình có thể nắm xoắn, kéo căng như dây thun rồi buông ra lớp da lại trở về hiện trạng như ban đầu", ông Sang mô tả cơ thể của người quen biết đã lâu.
Da mắt có thể kéo giãn đến 3 cm, da bàn tay kéo giãn nhưng anh Ngoan không hề đau (Ảnh: Bảo Kỳ).
Chưa hết, làn da của anh Ngoan còn đặc biệt kỳ diệu ở chỗ, từ nhỏ đến lớn, khi bị thương, anh chưa từng đến bệnh viện khâu mà đều tự làm ở nhà. Anh Ngoan lý giải: "Người bình thường đứt tay, đứt chân miệng vết thương khá hẹp nhưng do da tôi mỏng nên khi bị tổn thương vết cắt lúc nào cũng lớn và rộng hơn. Phần da chảy sệ và tôi tự dùng kim may lại, sát trùng như bình thường, vết thương không đau nhiều nhưng để lại sẹo rất to".
Tuy sở hữu làn da "dây thun" nhưng sức lực của anh Ngoan lại yếu hơn hẳn những người đàn ông khác. Bắt đầu từ năm ngoài 20 tuổi, anh đã không thể làm được việc nặng nhọc.
Anh Ngoan để mọi người kéo da để kiểm chứng làn da cao su của mình (Ảnh: Bảo Kỳ).
"Tôi cũng sợ bản thân có bệnh tật nên đi nhiều bệnh viện thăm khám, đi từ Kiên Giang lên Cần Thơ thậm chí đến cả TPHCM nhưng không phát hiện ra bệnh tật gì, bác sĩ kết luận sức khỏe bình thường", anh Ngoan tâm sự.
Gian nan theo đuổi nghiệp diễn xiếc
Dù được tạo hóa ban tặng cho cơ thể độc lạ nhưng anh Ngoan vẫn chưa có cơ hội bộc lộ hết tài năng vốn có. Dị nhân U40 trải lòng, trước đây anh từng xem chương trình trên tivi, biết được ở nước ngoài có người sở hữu làn da hệt như mình, người này đã đi khắp thế giới trình diễn và trở thành diễn viên xiếc nổi tiếng.
"Thấy vậy tôi cũng bắt chước theo, tôi tập kéo giãn, xoắn ốc làm đủ trò với làn da, bẻ các khớp ngón tay và chân. Tập luyện nhiều tôi biết cách nắm nên da co giãn nhiều hơn", anh chia sẻ.
Da ngực là bộ phận có độ co giãn nhiều nhất vì có thể kéo dài đến 12 cm (Ảnh: Bảo Kỳ).
Khoảng năm 18 tuổi, mỗi lần ở xóm có đám tiệc anh đến biễu diễn cho mọi người xem. Chính những tràng vỗ tay tán thưởng, tiếng huýt sáo trầm trồ càng khiến anh Ngoan đam mê con đường diễn xiếc nghệ thuật.
"Tôi đi diễn cả chục năm trời nhưng đa phần là những địa điểm gần trong huyện, xã. Mỗi chuyến đi họ trả công khoảng 800.000 đồng. Nhưng rồi đời không như là mơ, lô tô hội chợ dần vắng bóng nhường chỗ cho internet, điện thoại thông minh, tôi không còn nơi biễu diễn nên thất nghiệp từ dạo ấy", anh Ngoan nói.
Khi co chân lại, anh Ngoan vẫn có thể kéo giãn da đầu gối (Ảnh: Bảo Kỳ).
Khi các gánh xiếc ở quê không còn hoạt động, anh Ngoan chuyển sang nghề khác mưu sinh. Đến khi lập gia đình, anh được cha mẹ chia cho 2 công ruộng làm của hồi môn và mướn thêm 2 công đất nữa để trồng lúa. Thu nhập từ nghề trồng lúa chỉ đủ có gạo để ăn. Số tiền ít ỏi chẳng đủ lo cho vợ con nên anh xin làm bảo vệ cho trường học gần nhà, lương cũng "ba cọc, ba đồng".
"Cất nghề" hơn chục năm ròng nhưng khi hỏi về đam mê biễu diễn xiếc hai con mắt của anh Ngoan sáng rực, lộ rõ vẻ hào hứng. Anh lạc quan cười nói: "Có lẽ tôi chưa gặp thời nên cơ hội chưa đến với tôi. Tôi rất muốn có cơ hội đứng trên sân khấu, đem hết kỹ nghệ của mình trình diễn cho mọi người chiêm ngưỡng".
Nhiều người thử kéo da như anh Ngoan nhưng không ai có thể kéo giãn lớp da được dài như anh (Ảnh: Bảo Kỳ).
Anh Ngoan còn tiết lộ, anh còn dự định biễu diễn nhưng trò xiếc rùng rợn hơn như xỏ khuyên lỗ tai để treo vật nặng, dùng da tay, mắt để kéo đồ vật… Để làm được những điều, anh bảo phải gặp được bậc thầy trong nghề xiếc, học nghề bài bản mới có thể phô diễn hết những màn biểu diễn ấn tượng cho khán giả.
Con trai anh Ngoan là bé Huỳnh Nhật Long (9 tuổi) cũng sở hữu vài phần "gen di truyền" giống cha. Cậu bé có thể kéo giãn làm méo miệng, pha trò với đôi môi của mình.
Bàn tay của anh Ngoan có thể bẻ ngược 180 độ. Gang bàn tay của anh Ngoan dài đến hơn 23 cm (Ảnh: Bảo Kỳ).
Nói về lan da cao su của anh Ngoan, bác sĩ CKII Từ Tuyết Tâm - Phó Giám đốc bệnh viện Da liễu Cần Thơ trao đổi, từ góc độ chuyên môn, có thể anh Ngoan bị Hội chứng Ehlers-Danlos. Đây là bệnh da do gen, có thể di truyền từ mẹ hoặc cha, nhưng cũng có trường hợp xuất hiện ở một người mà không do di truyền.
bệnh có 3 đặc điểm như da tăng kéo dãn, có thể kéo dãn vài cm, tăng cử động khớp và da mong manh dễ vỡ, dễ bị bầm tím. bệnh này là do lỗi ở một số gen làm cho mô liên kết yếu hơn.
Bé Huỳnh Nhật Long (con trai anh Ngoan) sở hữu một phần gen di truyền của cha khi có thể biễu diễn xiếc bằng môi (Ảnh: Bảo Kỳ).
"Những biến chứng hay gặp khi bị chấn thương da có thể gây vết thương rộng hơn. Nếu phẫu thuật thì vết khâu có thể rách, thủng… nhưng trường hợp người mắc hội chứng này rất hiếm", bà Từ Tuyết Tâm nói thêm.